“妈妈，我的右手不能动了。”手术完茜茜不停咬手指，妈妈发现时她的嘴里、手指满是鲜血，衣服和被子都被染红了。这是4岁的茜茜第二次做肿瘤切除，***过后，她渐渐意识到自己的右手无法动弹，之后她的情绪变得急躁，趁大人不注意就咬手指，她希望感受到右手的存在，哪怕是咬破手指感到疼。无奈之下，妈妈白天把她的手用纱布包起来拴在床边，晚上睡觉再绑上手套。“妈妈，让我咬吧，这样我舒服一点。”茜茜恳求妈妈。图为茜茜咬破的手指已经结痂。
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近日，在北京同仁医院病房内，茜茜的右手已不能正常做抓握等动作。爸爸杨文义说，即使薄薄的一张纸，或者一支笔，她右手都拿不起来。医生说等孩子病情稳定后，可以尝试做康复训练。但目前，最要紧的是控制肿瘤继续扩散的问题。
茜茜生于2014年9月25日，来自甘肃省张掖市高台县。2018年儿童节当天，茜茜感到浑身不适，爸爸妈妈带她住进了当地县城的妇幼保健医院。十几天后，茜茜的感冒终于好多了，但还是咳嗽，于是医生就给她拍了胸片。看完胸片，医生觉得孩子病情不乐观，并建议带茜茜去上级医院做进一步检查。爸爸妈妈心里一下子就觉得没底了，担心茜茜的病可能很严重。2018年6月中旬，爸爸妈妈带着茜茜来到兰州大学第二医院。在小儿胸科住院检查，拍片做活检手术，最后病理报告结果显示茜茜患了神经母细胞瘤。医生介绍，神经母细胞瘤被称为儿童肿瘤之王，非常难治。一家人拿着检验结果，在医院走廊里抱头痛哭。
“三个疗程下来却不见什么效果，我担心孩子扛不下去。”茜茜爸爸说。来不及多想，爸爸当即决定带着茜茜再次到北京治疗。在北京同仁医院经过7个疗程的化疗，复查结果癌细胞还是无法抑制。这时的爸爸妈妈近乎绝望......
“不行的话得做手术，不过风险很大。因为茜茜很多血管和神经都在瘤子里，万一伤到了，后果很严重......”爸爸妈妈听着医生的分析，但他们明白，开刀是唯一的办法。2019年3月，茜茜成功接受了第一次的胸部肿瘤切除手术。紧接着，4月份茜茜又接受了颈部肿瘤切除手术，但这次手术伤到了茜茜的右侧神经，手术后茜茜的右手从手臂到手指开始大量脱皮，完全失去知觉。图为图为小病友来找茜茜玩，看到病床上的她疼痛难忍，不停惨叫，小病友被吓得捂住了耳朵，嘴里不停喊着：姐姐加油。
在住院期间，茜茜因为化疗反应大，吃饭也吐，喝水也吐，经常肚子疼,最频繁的时候每天要吐几十次。妈妈在床边准备了几个脸盆，随时接茜茜的呕吐物。妈妈流着泪说：“手术刚做完时，病房规定家长不能陪护，每周只能探望两次。当时我就感觉茜茜眼神呆呆的，也不跟护士说话，我感觉她像是抑郁了。等茜茜出了特护病房后，我喂她吃饭时，她都是抗拒，也不说话，我需要使劲把面条往她嘴里塞。”
医生叮嘱茜茜不能吃生冷、油腻的食物，海鲜、羊肉等食品也不能吃。爸爸管得非常严，每天只给茜茜吃粥或者清淡的面条。病床上的茜茜，更是一点胃口都没有，什么也不想吃，虚弱的她每天躺在床上，有气无力。
茜茜有一次说，她梦见自己病好了，回去跟奶奶住一起，还能吃冰激凌，吃海鲜，还能上学。听完茜茜的话，爸爸心里难受至极。
茜茜爷爷去世已有十几年，年迈的奶奶一个人照顾着十二亩农田，这几乎耗尽了她所有的精力。“尽量种吧，弄不完也没法子，只要能填饱肚子就行，我在村里也没啥别的开支。只要我不生病，不给家里增负担我就满足了，孙女治病才是最重要的。我好想我的孙女，她每次去北京看病，我都怕再也看不到她。”奶奶哭诉。
电话里，妈妈说茜茜每天都想回老家，电话这头的奶奶特别心疼，暗地里抹泪。“茜茜的口味比较挑剔 ，平时只喜欢吃我做的饭，尤其是我做的白菜粉条包子。我想做点给茜茜送过去，可孩子们都不让我跑。”“奶奶，等我回来，我想吃你做的饭，带我去田里玩。” 奶奶不识字，也不会用智能手机，想茜茜的时候只能通过电话听孙女的声音。
茜茜生病之前，爸爸曾是一名厨师，每天的工作就是在县里一家小餐馆做饭，月工资4000多元。妈妈兼职帮人干农活，拔草、施肥等。尽管生活并不富裕，但一家人过得简单而幸福。如今，爸爸辞掉了饭店的工作，妈妈也没办法继续兼职。一家人在北京同仁医院附近与病友合租了一间房子，月租金2000多元，两口子平时生活尽量节俭，只为给孩子省下看病的钱。面对每日高额的治疗费用，爸爸每天最发愁的事情就是筹钱。从茜茜生病至今，已花掉40多万，其中一半多是跟亲戚朋友借的。
病床上的茜茜，状态一天不如一天，焦急的爸爸为了给茜茜筹后期的治疗费，一次又一次地联系朋友、亲戚，只要有联系方式的他都努力联系，可是得到的回应却寥寥可数，曾经的一些好友甚至默默将他的手机号拉黑。
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